vivre avec un strabisme divergent avec vision double

[mamyflo29]

Bonjour, je viens de découvrir ce forum et je suis contente de pouvoir enfin m' exprimer sur ce sujet qui me gache la vie. A 52 ans bientôt je suis porteuse d' un strabisme divergent avec vision double. J' ai déjà subit 2 opérations en 68 à 8 ans et en 97 à 37 ans donc. Je n' ai plus trop de souvenirs des résultats de l' opération de 68 mis à part des séances quotidiennes d' orthoptie à Nancy , ville où j' ai été opérée par le Professeur Thomas décédé depuis. De l' opération de 97, j' en garde beaucoup d' espoir avant, et une satisfaction après... mais je n' ai pas eu de rééducation post opératoire, est-ce la raison pour laquelle " ça n' a pas tenu " ???
Aujourd'hui je suis très invalidée par une vision double vraiment dérangeante et l' impossibilité de regarder quelqu' un dans les yeux, ce qui, je trouve, est très gènant et dommage, ne dit-on pas que les yeux sont les reflets de l' âme ?? Et bizarrement c' est sans doute l' organe des sens qui pour moi a le plus d' importance et d' intêret... .
Je serais prète à tout pour tenter d' enrayer tout ça, je le vis vraiment très mal depuis l' adolescence, et sans doute encore plus maintenant, le fait de détourner les yeux me fait passer pour quelqu' un de faux, les enfants me regardent bizarrement et ça casse un peu le lien que j' ai avec eux, je n' ose pas prendre la parole en public , bref je suis très mal dans ma peau et je donne une fausse image de moi qui ne me plait pas, je serais du genre très sociable alors que "dés que je remarque que mon ou mes interlocuteurs ont remarqué mon strabisme ou se retourne pour vérifier si je ne parle pas à quelqu' un d' autre " je fais un blocage, je bafouille et je stoppe tout. Et je ne parle pas des grimaces pour attirer l' attention sur autre chose que mes yeux !! Mais le pire reste la vision double, cette dyplopie diffèrente suivant que je regarde de loin ou de près associèe à un astigmatisme qui n' améliore pas la situation, conduire, me demande maintenant beaucoup plus d' attention, lire me fatigue beaucoup alors que j' adore ça, je peins, bricole pas mal , ce qui demande aussi beaucoup de concentration et je voudrais sortir mon vélo de sous la poussière mais comme je ne " vois " les petits obstacles ( cailloux, trous...) qu' une fois dessus ou après je risque la chute à moins de rouler très lentement ce qui n' a plus aucun intêret. Bref j' en ai ras le bol mais je ne sais absolument pas quoi faire... Si quelqu' un peut en discuter, me conseiller, m' aider à relativiser ce problème et me conseiller une ultime rencontre avec un spécialiste du strabisme ( je vis dans la région de Brest maintenant ) je suis partante pour toute discussion....
J' attend pleine d' espoir de pouvoir discuter de tout ça avec quelqu' un " qui connait, qui comprend..." Marre aussi des " tu sais ça se voit pas tant que ça, faut vraiment faire gaffe..." alors que dés que je suis en photo ou que je passe devant un mirroir je vois mes yeux qui s' éparpillent !!
Merci d' avance à celui, celle, ceux qui me répondront même sans solution, juste pour me dire que je ne suis pas seule dans ce cas ...!!

[p_leia]

Bonjour. Bien que je n'ayant jamais vu double, je me reconnais un peu dans votre récit. Mon opération (une seule, à l'âge adulte) a bien amélioré les choses, mais il reste une gêne en regardant les autres. Je trouve aussi très agaçant, lorsque je m'adresse à une personne dans un groupe, de voir les gens se regarder en se demandant à qui je parle au juste.

D'après mes lectures récentes (cf. mon post sur Brock), les résultats d'une opération ne peuvent durer que si elle est suivie d'une rééducation réussie. Une rééducation est réussie quand le patient, qui ne regardait qu'avec un oeil, apprend à regarder avec les deux en superposant (en fusionnant) les deux images (c'est-à-dire sans voir double). C'est cette fusion qui permet de voir en relief. Si on continue à ne regarder qu'avec l'oeil dominant (ou alternativement avec l'un ou l'autre) ou bien si l'on regarde avec les deux indépendamment (sans fusionner), les deux yeux ne fonctionnent pas "en équipe" et n'ont pas besoin d'être centrés. Cela les "arrange" même parfois de ne pas l'être : il arrive que, pour ne pas voir double, on fasse tourner un oeil d'un angle tel que l'image qui arrive sur la rétine tombe sur la tache aveugle (là où converge les fibres constituant le nerf optique), cela annule donc la 2e image ; tout cela se ferait inconsciemment dans la petite enfance, d'où le strabisme.

Une personne qui ne regarde que d'un oeil doit faire attention lorsqu'elle entreprend une rééducation : certains exercices, en réapprenant à regarder avec les deux yeux en même temps, peuvent faire voir double si la fusion ne se fait pas. En revanche, si l'on parvient à fusionner et donc à voir en relief, on y trouve avantage (il paraît qu'on redécouvre le monde !) et on maintient donc sans effort les yeux "droits". D'où mon intérêt pour la méthode de Brock et ma quête d'un optométriste qui la pratique.

[Bartisch]

"D'après mes lectures récentes (cf. mon post sur Brock), les résultats d'une opération ne peuvent durer que si elle est suivie d'une rééducation réussie." Ceci est totalement inexact.
"Une rééducation est réussie quand le patient, qui ne regardait qu'avec un oeil, apprend à regarder avec les deux en superposant (en fusionnant) les deux images (c'est-à-dire sans voir double)." Un patient ne peut pas apprendre à regarder avec ces deux yeux. Soit il a eu une expérience binoculaire dans la petite enfance et on peut la retrouver (l'alignement parfait des axes visuels en est la condition), soit il n'en a jamais eu et il lui est impossible de la créer.
C'est cette fusion qui permet de voir en relief. Très approximatif.
"Si on continue à ne regarder qu'avec l'oeil dominant (ou alternativement avec l'un ou l'autre) ou bien si l'on regarde avec les deux indépendamment (sans fusionner), les deux yeux ne fonctionnent pas "en équipe" et n'ont pas besoin d'être centrés." Inexact, les travaux modernes les plus récents ont bien montré l'intérêt d'aligner de la façon la plus parfaite possible les deux axes visuels même chez le sujet strabique.
"Cela les "arrange" même parfois de ne pas l'être : il arrive que, pour ne pas voir double, on fasse tourner un oeil d'un angle tel que l'image qui arrive sur la rétine tombe sur la tache aveugle (là où converge les fibres constituant le nerf optique), cela annule donc la 2e image ; tout cela se ferait inconsciemment dans la petite enfance, d'où le strabisme." Attention il ne faut pas généraliser à partir d'un cas particulier à la totalité des strabismes. Le syndrome de Swan car il s'agit du syndrome de Swan est très rare à notre époque.

[Bartisch]

Réponse à mamyflo29
"Merci d' avance à celui, celle, ceux qui me répondront même sans solution, juste pour me dire que je ne suis pas seule dans ce cas ...!!" Votre cas n'est pas unique. Il peut même y avoir des solutions à votre cas mais cela demande un avis très spécialisé.

[p_leia]

[/i] Un patient ne peut pas apprendre à regarder avec ces deux yeux. Soit il a eu une expérience binoculaire dans la petite enfance et on peut la retrouver (l'alignement parfait des axes visuels en est la condition), soit il n'en a jamais eu et il lui est impossible de la créer.

Je ne trouve plus la référence exacte (Barry, Brock ?) mais j'ai lu que tous les bébés verraient d'abord avec les deux yeux mais que ceux qui voient double "suppriment" l'input d'un oeil pour garder une vision confortable. J'ai cependant retrouvé une phrase intéressante dans ses "Lecture notes on strabismus" : "I am glad to have found a means of helping the strabismic to obtain binocular posture without having to teach him to see double in the process"... puis il rappelle ses expériences antérieures pendant lesquelles il apprenait d'abord ses patients à voir double avant de fusionner.
Plus loin : "Nearly all strabismics have occasional moments when they maintain binocular vision". Il part de cette "zone" et tente de l'étendre.

Je peux aussi évoquer mon expérience personnelle, bien qu'elle soit encore à ses débuts : je parviens maintenant (alors que cela m'était auparavant impossible) à voir le X en utilisant la ficelle de Brock (fixer des yeux une perle sur une ficelle dont une extrémité est attachée et l'autre placée sur le nez). Par ailleurs, en regardant dans un tube avec un oeil et en approchant ma main à côté du tube en face de l'autre oeil, je vois maintenant le fameux "trou dans la main". Lors de ces deux exercices, je parviens progressivement à stabiliser l'image de plus en plus longtemps. Ne serait-ce pas un début de fusion ? En tout cas, c'est au moins de la vision binoculaire ?

[Bartisch]

La vision binoculaire normale, c'est voir simple et en relief à partir de deux images semblables et différentes. Ce que vous décrivez n'est pas la vision binoculaire, c'est la prise de conscience de la vision simultanée. Totalement inutile voir dangereux.
Tout le monde voit le monde en double sauf le sujet normal qui voit une petite zone de l'espace en simple (l'horoptère). Voir double est la situation normale. Alors, les résultats de vos expériences sont d'un banal puisque tous les êtres humains l'ont. Il suffit d'utiliser les tests appropriés (par exemple, test de la ficelle de Brock).
Le problème du cerveau c'est de ne pas voir double. Il y a une organisation sophistiquée chez le sujet normal qui va, à partir de cette vision double, permettre de voir en relief. Chez le sujet strabique, il y a une autre organisation, fortement inspirée du sujet normal, qui lui permet de ne pas voir double (heureusement pour lui). Vous êtes en train de vouloir faire disparaître cette organisation (retour vers l'organisation archaïque de base (cerveau du poisson ou du poulet), véritable régression dans le fonctionnement cérébral). Au bout, il y a la diplopie permanente.
La littérature dont vous faites référence est totalement abandonnée par son inefficacité et ses côtés néfastes qui sont parfaitement documentés.

[p_leia]

[p_leia]

Bonjour Bartisch,

Avez-vous retrouvé les documents en question ? Merci.

[Bartisch]

Vous ( p_leia) voyez double. Vous avez un strabisme très important avec un préjudice esthétique majeur. Vous aggravez votre situation par votre acharnement. Vous voulez avoir raison contre tous et vous refusez une approche rationnelle. Restez avec votre diplopie et vos certitudes.
Vous émettez avec d'autres un acte de foi. Il n'y a rien à faire.
Je ne souhaite pas poursuivre cette discussion qui ne nous apportera rien.