Deux diagnostics différents

[Beatrice]

Bonjour,

Mon fils de 3 ans louche depuis ses 2 ans. Il porte depuis lors des lunettes pour une hypermétropie qualifiée de légère par les médecins. -2.0 à chaque oeil. Après application 2h puis 4h par jour d'un pansement occlusif sur son oeil droit, il a acquis une alternance qui lui permet aujourd'hui d'être opéré.

Notre fils est suivi en France et en Afrique du Sud, où nous vivons.

Mon problème aujourd'hui est que l'ophtalmologue consulté en France et celui consulté en Afrique du Sud n'ont pas le même diagnostic et ne veulent pas procéder à la même opération. Je fais confiance à ces deux praticiens mais je me demande ce qui peut amener à poser un diagnostic si différent en examinant les mêmes yeux du même garçon.

En France, les pupilles de mon fils ont été dilatées après rendez-vous avec l'orthoptiste et avant rendez-vous avec l'ophtalmologue, en posant 3 fois des gouttes, toutes les 5 minutes. Ils estiment là que la vue de mon fils est bonne, l'hypermétropie bénine. Il n'aurait pas porté de lunettes s'il n'avait pas louché. Ils conseillent une opération de la totalité de l'angle de strabisme, estimant que celui-ci varie peu avec ou sans lunettes (j'ai retenu 32° sans et 28° avec mais je ne sais pas si ces chiffres sont les bons). Après opération, l'ophtalmo m'a dit qu'il serait possible que mon fils n'ait plus besoin de ses lunettes.

En Afrique du Sud, les pupilles de mon fils ont été dilatées avec de l'Atropine posée pendant 4 jours. L'ophtalmologue a été consulté le 5ème jour. Il conseille une opération d'une partie (50%) du strabisme. Selon lui, 50% du strabisme de mon fils est lié à la vue, 50% aux muscles. Et il serait dangereux d'opérer les 50% liés à la vue car en cas d'évolution de l'hypermétropie, les yeux pourraient partir sur les côtés. Après opération, mon fils devra donc garder ses lunettes pour avoir les yeux droits et avoir une chance de récupérer une vision binoculaire.

Auriez-vous la moindre idée de ce qui peut entraîner de telles divergences? Peut-être prévoient-ils la même opération et je ne le comprends. Je serais ravie de l'apprendre! J'ai lu sur votre forum que l'angle de strabisme lié aux muscles ne se voit vraiment que sous anesthésie générale. Peut-être alors que l'ophtalmologue d'Afrique du Sud redressera lors de l'opération la totalité du strabisme de mon fils, s'apercevant qu'il a fait une erreur dans ses observations... ou que l'ophtalmologue de France a fait une erreur et veut trop opérer...

Nous préférons aujourd'hui que l'opération se déroule en Afrique du Sud. Mais nous ne comprenons pas pourquoi les diagnostics divergent. Je vous saurais gré de nous aider par n'importe quelle remarque ou suggestion ou même par un contact en Afrique du Sud.

Cordialement,
Béatrice.

[Bartisch]

Sur le plan chirurgical, je trouve l'avis de l'ophtalmologiste sud-africain très raisonnable.
Mais n'oubliez pas que le strabisme est une maladie de la stabilité. Toute la vie, la déviation de votre enfant sera instable et il n'est pas possible de prévoir l'évolution des choses.

[Beatrice]

Merci pour votre réponse et pour cette précision de stabilité qui nous aide à mieux envisager l'avenir!
Nous avons finalement consulté un troisième ophtalmologiste, que nous revoyons dans 5 jours, après pause pendant 3 jours, matin et soir, de gouttes d'Atropine.

Je posterai dans ce forum le dénouement de notre histoire.

[phyphyne]

c'est tres difficile le strabisme..... et medecins ne sont pas toujours d'accord non plus!!!
tous peut changer rapidement ou non ! pour notre fille! c'est regulierement le cas! elle a était opérée aussi des 2 yeux ! tout allait bien apres ( au bout de 2 mois!) et là apres presque 2 ans son oeil de remet partir... j'espere que le 3eme ophtalmo vous permettera de trouver la bonne solution!

[Beatrice]

Suite de notre périple...

Le 3ème ophtalmologiste que nous consultons ne se prononce pas pour l'instant pour une opération. Il souhaite d'abord modifier la correction des lunettes de notre fils. On augmente à 2.75 et 3. Il semblerait d'ailleurs que ce soit +2.75 et +3 et non -2.0 comme je l'écrivais précédemment. Nous attendons que les lunettes soient prêtes et nous prendrons rendez-vous dans deux ou trois semaines, le temps pour notre fils de s'habituer complètement à la nouvelle correction.

L'enjeu est ici de bien déterminer si le strabisme de notre fils n'est pas lié uniquement à un problème de vue : il voit très bien sans lunettes mais au prix de quel effort? Peut-être force-t-il beaucoup pour bien voir et cet effort lui provoque son strabisme. L'ophtalmologiste de Pretoria nous avait demandé d'augmenter aussi la correction mais comme il ne conseillait qu'une augmentation de 0.25, nous ne l'avons pas fait. Peur de ne pas se faire rembourser par notre mutuelle et aussi surtout ce docteur avait calculé que les lunettes de notre fils ne corrigeaient qu'à 1.50 et non 2.0. Donc il fallait changer et d'une pierre deux coups augmenter un peu. Mais les calculs étaient erronés et les verres à 2.0 alors nous n'avons rien fait. Nous avons eu tort.

En espérant que notre témoignage aide d'autres parents, je suis pour ma part heureuse de lire une réponse de parents qui ont aussi eu plusieurs diagnostics!

[phyphyne]

comme vous dites c'est tres compliqué.... pour notre fille, sur marseille la grande professeur apres des tests sous ag nous avait dit que ses yeux ne bougerai jamais pour le gauche et à peine de 90° pour le droit! au final sur toulon notre spe elle c'est acharnée et au final les 2 yeux bougent correctement dans toutes les directions!! pour la vue sa change tres vite chez elle (peut etre aussi pour les autres je ne sais pas) envirion tous les 6 mois on doit changer les verres... donc c'ets peut etre pour ca que vous avez des calculs differents!!!
je ne suis pas un pro mais juste une maman qui vit se probleme depuis 6 ans 1/2 avec ma fille!
c'ets long compliqué surtout quand on rajoute un nystagmus! les rechuttes sont frequentes...
j'espere pour vous que ce nouveau doc trouvera la solution et que vous poussin arrivera a voir correctement que se soit à cause de sa vue ou à cause d'un soucis de muscles ou de nerfs...
bon courage à vous et si vous avez besoin d'en discuter envoyez moi un mp!

[Beatrice]

Suite et fin du mystère : notre fils réagit bien à ses nouvelles lunettes, il ne s'en plaint pas (et ne s'est d'ailleurs jamais plaint de rien : lunettes, patchs etc.). Mais elle ne corrige absolument pas son strabisme. Donc l'ophtalmologiste nous conseille une opération. Ouf! Au moins, chacun des trois ophtalmologistes arrive à la même conclusion.

Là, il semble que celui-ci n'opérera que 80% du strabisme, laissant les 20% résiduels corrigés par les lunettes. 20% qui se voient difficilement à l'oeil nu. Donc après l'opération, notre fils continuera à porter des lunettes pour corriger les 20% et nous maintiendrons le patch 2h par jour pour s'assurer qu'un oeil n'est pas abandonné. Effectivement, la difficulté, avec les yeux maintenus droits, c'est qu'on ne s'aperçoit pas facilement que le cerveau laisse tomber un oeil. Et nous aimerions l'entraîner à utiliser les deux yeux.

Notre périple prend donc fin avec ce troisième et dernier ophtalmologiste avec lequel nous avons un très bon contact, qui n'est pas agacé quand il répond à nos questions, qui nous explique bien et qui regarde attentivement notre fils. Il se fera opérer le 2 novembre. Nous sommes heureux de savoir que son strabisme va cesser et un peu inquiet quant à l'opération. Au moins, nous avançons.

Merci pour vos réactions et témoignages qui m'ont rassurée. J'espère que mon témoignage rassurera à son tour.

[phyphyne]

super que vous ayez enfin trouvé qq'un de bien et qui vous rassure!
ne vous inquiete pas pour l'operation ça se passe bien!!
pour le patch c'est normal et il faut vraiment qu'aucun oeil ne soit laissé pour conserver un bonne vue!
bon courage pour la suite!