maman inquiete

[phyphyne]

bonjour, je saute enfin le pas et je viens parler de ma fille qui a 6ans 1/2 et rentre au cp en septembre!
elle est née avec un strabisme convergent bilateral, avec un fort epicantus, et un nystagmus horizontal plus prononcé sur l'oeil gauche!
nous avons vu un ophtalmo spe des ces 4 mois!! où elle a commencé à porter des caches, lunettes penalisantes, artropine pour bloquer son oeil directeur.... à neuf mois test sous ag pour verif les nerfs les muscle et comprendre ce qui ne marche pas! bilan plutot negatif les yeux ne devaient quasi pas bouger et la vue idem. à l'epoque elle n'avait que 1 à gache et 3 à droite!
l'ophtalmo a continué les caches et à faire traveiller son oeil gauche plutot feniant!
apres tout ça sa vision c'ets "debloquée" vers l'age de 5ans elle a atteint 5 a chaque oeil et 6 en bino!!! elle a eu operation pour corriger son strabisme à 5 ans et demi c'est super le resultat!!!
seulement je vois que sa vision ne bouge plus elle a toujours son torticolis pour bloquer son nystagmus , n'arrete pas de se gameler dans les escaliers en velo..... (j'oubliais elle est myope et astygmate et corrigée avec ses lunettes au max qu'il est posible! elle atteint en bino entre 6 et 7 selon sa fatigue au moment du test!)
je commence à m'inquieter pour la suite car je trouve que ça n'avance plus depuis pres du un an! l'ophtalmo et l'ortho elles me disent que je dois etre "contente" du resultat car vu les pb qu'elle avait à la naissance elles n'esperaient pas avoir ce resutat!!!! moi je suis comme toutes les mamans je pense , je trouve que ce n'est pas assez!!! en plus si elle ne bloque pas le nystagmus avec sa tete c'est sa tete qu'elle bouge en permanence!!
je sais qu'elle ne s'en rend pas compte elle mais là on se pose des questions!
l'ophtalmo veut continuer les caches pour faire travailler son oeil gauche qui n'est pas directeur et voir si elle peut alors se servir des 2 pour limiter son torticolis..... hier soir j'ai vu que son oeil gauche recommençait a devier un peu sur la gauche au lieu de rester centré (en vus de pres ! car de loin il faut qu'elle bloque le nystagmus abduction!)
voilà j'ai à peu pres fait le tour de ces 6 dernieres années....
si vous avez des questions et surtout des reponses à mes angoisse sur le futur je suis preneuse!!

merci beaucoup!
delphine

[Bartisch]

"Apres tout ça la vision s'est "débloquée" vers l'âge de 5ans. Elle a atteint 5 à chaque oeil et 6 en bino !!!" C'est bien. Cela permet une vie normale.
"Elle a eu une opération pour corriger son strabisme à 5 ans et demi c'est super le resultat!!! Tant mieux.
"Seulement je vois que sa vision ne bouge plus." De toute façon, il faut attendre, la vision définitive n'est connue que vers 10 ans.
"Elle a toujours son torticolis pour bloquer son nystagmus." Il faut peut-être envisagé une autre chirurgie.
"Elle n'arrête pas de se gameler dans les escaliers en velo..... (j'oubliais elle est myope et astygmate et corrigée avec ses lunettes au max qu'il est posible! elle atteint en bino entre 6 et 7 selon sa fatigue au moment du test!)." Sans rapport avec ses problèmes visuels.
"Je commence à m'inquieter pour la suite car je trouve que ça n'avance plus depuis pres du un an!" Il faut être patiente.
"Si elle ne bloque pas le nystagmus avec sa tête c'est sa tete qu'elle bouge en permanence!!" Voir supra
"L'ophtalmo veut continuer les caches pour faire travailler son oeil gauche qui n'est pas directeur et voir si elle peut alors se servir des 2 pour limiter son torticolis." Il a raison.

[phyphyne]

merci de votre reponse bartisch!
je suis rassurée de lire que sa vision lui permet une vie normale! moi ayant 12 dixieme à chaque oeil j'ai du mal à imaginer ce qu'elle peut voir!
pour une nouvelle chirurgie l'ophtalmo nous en a parlé (par pour tout de suite!) pour voir si elle peut faire qq chose de plus!
"Elle n'arrête pas de se gameler dans les escaliers en velo..... (j'oubliais elle est myope et astygmate et corrigée avec ses lunettes au max qu'il est posible! elle atteint en bino entre 6 et 7 selon sa fatigue au moment du test!)." Sans rapport avec ses problèmes visuels" l'ophtalmo m'a dit que sa vision en 3d était nulel et que donc elle avait des pb au niveau de la profondeur des marches ou à table par ex pour placer correctement les affaires car du coup la profondeur de champs n'y est pas!!!
je suis patiente mais là je desespere un peu tout de meme!!!
"Si elle ne bloque pas le nystagmus avec sa tête c'est sa tete qu'elle bouge en permanence!!" Voir supra vous dites voir supra???? desolée je comprends pas....
et pour les caches vous pensez que c'est toujours bon et ça me reconforte car les 2 orthoptiste qui la suivent trouvent que ça ne sert plus à rien!


encore merci pour vos reponses!

[Bartisch]

"Je suis rassurée de lire que sa vision lui permet une vie normale ! Moi ayant 12 dixieme à chaque oeil j'ai du mal à imaginer ce qu'elle peut voir !" Allez à la référence suivante : . Cela vous aidera peut-être.
"Elle n'arrête pas de se gameler dans les escaliers en velo..... (j'oubliais elle est myope et astygmate et corrigée avec ses lunettes au max qu'il est posible! elle atteint en bino entre 6 et 7 selon sa fatigue au moment du test!).L'ophtalmo m'a dit que sa vision en 3d était nulle et que donc elle avait des pb au niveau de la profondeur des marches ou à table par ex pour placer correctement les affaires car du coup la profondeur de champs n'y est pas !!!" Votre ophtalmologiste a raison de dire qu'elle n'a pas de vision stéréoscopique mais la perception de la profondeur est une chose complexe qui n'est pas basée uniquement sur la stéréoscopie. 4 % des français n'ont pas de stéréoscopie et il est très difficile de les repérer dans la vie courante. Les enfants strabiques ne tombent pas de vélos particulièrement, c'est un fait.
"Je suis patiente mais là je desespere un peu tout de même !!!" Du calme, svp.
"Si elle ne bloque pas le nystagmus avec sa tête c'est sa tete qu'elle bouge en permanence!!" Voir supra vous dites voir supra???? desolée je comprends pas...." Il faut peut-être envisagé une autre chirurgie.
"Pour les caches vous pensez que c'est toujours bon et ça me reconforte car les 2 orthoptiste qui la suivent trouvent que ça ne sert plus à rien !" Six ans, cela peut être un peu précoce pour arrêter le traitement.

[phyphyne]

merci pour vos reponses !!!
je vais aller consuter le lien que vous le mettez!
pour les chutte l'ophtamo aussi hier me disait qu"elle ne comprenait pas car comme vous dites les enfants savent tres bien le gerer... c'ets peut etre dû au nystagmus....
bref on prend encore le temps de voir ce que ça donne! pour la chirurgie elle prefere attendre encore un peu!
encore merci pour vos reponses!

[Bartisch]

"Pour les chutes l'ophtamo aussi hier me disait qu"elle ne comprenait pas car comme vous dites les enfants savent tres bien le gerer. " Nous sommes d'accord.
"C'est peut-être du au nystagmus ?" Non, c'est extra-visuel. Allez voir la vidéo de cette page : . Comme vous pourrez le constater sur l'autre lien qui vous a été donné, votre enfant voit très bien en comparaison de l'enfant sur la vidéo.

[phyphyne]

pour les chutes c'ets le fait qu'elle ne gere pas encore son strabisme et le blocage du nystagmus...
suprenant la video en effet!
quand au fait qu'elle voit bien c'ets aussi ce que dit l'ophtalmo alors pourquoi dit on qu'il faut avoir 10???? je comprends vraiment pas..... de plus je sais que c'ets pour la vision de precision telle que les lettre sur un panneaux... mais bon pour l'avennir et la conduite??? par ex pour lire les panneaux de signalisation??? si elle n'arrive pas a lire le nom des rues ou les indications des panneaux??? comment arrivez vous à conduire par ex??

[Bartisch]

"pour les chutes c'ets le fait qu'elle ne gere pas encore son strabisme et le blocage du nystagmus..." Il n'y a pas de rapport entre les chutes et le nystagmus.
suprenant la video en effet!
"quand au fait qu'elle voit bien c'ets aussi ce que dit l'ophtalmo alors pourquoi dit on qu'il faut avoir 10???? je comprends vraiment pas....." Les déplacements dans la vie de tous les jours ne demandent pas 10/10.
"de plus je sais que c'ets pour la vision de precision telle que les lettre sur un panneaux... mais bon pour l'avennir et la conduite??? par ex pour lire les panneaux de signalisation??? si elle n'arrive pas a lire le nom des rues ou les indications des panneaux??? comment arrivez vous à conduire par ex??" Le législateur a fixé la norme pour pouvoir conduire à 5/10. De plus, l'acuité visuelle n'est souvent connu que tardivement.