Prise en charge d’un strabisme précoce David Lassalle
L’information
Définition de la pathologie

Le strabisme précoce n’est pas uniquement une maladie de l’enfant mais une maladie de toute une vie qui ne se résume pas à une anomalie esthétique mais à un désordre oculomoteur complexe qui atteint entre 2 et 3  % des enfants.
Il s’agit d’une perversion de l’équilibre réciproque entre les deux yeux, qui provoque des troubles moteurs et sensoriels, principalement une malvoyance unilatérale.
Cette perte de parallélisme entre les axes oculaires, qu’elle soit permanente ou intermittente est d’autant plus dangereuse qu’elle atteint un système nerveux central immature et donc plastique.

Définition des risques
L’amblyopie

Il s’agit de la malvoyance plus ou moins profonde d’un des deux yeux.
Elle est fonctionnelle, c’est-à-dire sans cause organique, soit unilatérale en cas de strabisme seul, soit binoculaire en cas de nystagmus associé.
Elle représente à elle seule toute la gravité de l’affection et nécessite une prise en charge précoce efficace et bien conduite.
Elle est directement liée à la perte de parallélisme des axes visuels qui va créer une diplopie.
La diplopie découle du fait que, dans un strabisme les fovéas des deux yeux ne forment plus des paires de points correspondants. Elle sera inhibée par un phénomène sensoriel suppresseur
: la neutralisation, qui est à l’origine de l’amblyopie.

Les déficits de la vision binoculaire

Ce sont:

• La dominance anormale;
• La correspondance rétinienne anormale (CRA)
;
• L’absence de vision stéréoscopique.
Distribution des rôles
Rôle de l’équipe soignante
L’ophtalmologiste

Il réalise le plus souvent le bilan initial et organise les différents traitements. L’ophtalmologiste devra conduire son examen suivant des modalités bien établies de façon à ne rien omettre:

• Interrogatoire des parents sur leurs antécédents, ceux de la famille et ceux de l’enfant (date d’apparition de la déviation, traitements antérieurs…);
• État actuel de la déviation (constante, intermittente, variable)
;
• Existe-il un torticolis (constant, intermittent, variable)
;
• Estimation de la coopération de l’enfant et de ses parents
;
• Examen de la réfraction
;
• Mesure de l’acuité visuelle
;
• Examen de l’équilibre oculomoteur
;
• Examen anatomique complet (milieux, fixation, fond d’œil).

Puis s’engage le traitement du strabisme et éventuellement de l’amblyopie si elle est présente:

• Correction optique totale;
• Sectorisation
;
• Occlusion
;
• Pénalisation
;
• Filtres Ryser.
L’orthoptiste

Son principal but est la lutte contre l’amblyopie.
La mesure exacte de l’acuité visuelle est souvent obtenue plus précocement par l’orthoptiste car il a plus de temps à consacrer à cette étude. L’environnement de son cabinet et les activités ludiques proposées, sont souvent plus propices à une bonne coopération de l’enfant.
L’orthoptiste assure les contrôles réguliers, note les progrès de l’acuité visuelle, l’évolution de l’équilibre oculomoteur, créant ainsi une relation étroite avec l’enfant.
Il voit régulièrement les parents, leur indique les progrès de leur enfant, les conforte dans le sérieux de leur rôle et en cas de besoin explique de nouveau les enjeux.

Les parents

Outre les troubles sensoriels et moteurs qu’il provoque chez l’enfant, le strabisme est avant tout un traumatisme pour les parents.
En effet, le mode de réaction familial est souvent en rapport avec les antécédents culturels de chacun des parents. La maladie peut réactiver des situations antérieurement vécues par l’un ou l’autre.
Les réactions sont aussi complexes et différentes d’une famille à l’autre qu’à l’intérieur d’une même famille
: en fait chaque membre de la famille réagit non seulement à la maladie de l’enfant mais aussi et surtout à la réaction des autres membres de la famille envers cette maladie, d’où des réactions parfois disproportionnées ou inadéquates par rapport à la gravité de l’affection de l’enfant.

Le déroulement des réactions parentales
Le choc initial

Ils découvrent l’affection et les conséquences de celle-ci, reçoivent nos explications, comprennent la gravité des enjeux et découvrent leur rôle dans la prise en charge thérapeutique.

La période de lutte

Ils s’opposent à la maladie, recherchent d’autres avis afin d’être certains du diagnostic, cherchent à comprendre pourquoi et tentent de proposer un autre diagnostic qui leur convient mieux.
Ils essayent aussi de nous piéger, de voir si nous réagissons tous de la même façon, mais il faut les avertir de la grande variabilité de l’affection dans le temps, dans la journée mais aussi selon le contexte et l’examinateur.

La période de l’acceptation

Le travail d’équipe et de confiance peut enfin commencer.

Répercussions du strabisme dans la relation parent-enfants

Il faut que les parents acceptent la pathologie, qu’ils fassent « le deuil de l’enfant parfait  »: leur enfant est atteint d’une pathologie de « l’organe noble de la communication  », et ils ne l’avaient pas prévu. Il s’agit pour eux d’une véritable blessure dans leur narcissisme, d’un choc émotionnel à ne pas négliger.
Il faut alors qu’ils rejettent leur sentiment de culpabilité, de responsabilité, car leur échec risque d’être préjudiciable pour la mise en route du traitement.
Existe alors un phénomène classique en psychologie parentale
: le « déni  ».
Tous les parents souhaitent avoir un enfant le plus en adéquation possible avec l’enfant imaginaire qu’ils avaient souhaité.
Ainsi l’enfant « défiguré  » par le strabisme ne correspond plus du tout à l’enfant imaginaire. La dénégation vient alors remplacer l’enfant rêvé
: « je ne veux pas comprendre sa pathologie, ni ses risques, ni mon rôle  », « je ne vois pas, donc cela n’existe pas  ».

Répercussion du strabisme dans le couple parental

Les deux parents n’abordent pas forcément de la même façon la maladie de leur enfant. Il y a souvent celui qui accepte la réalité et celui qui la refuse. On rencontre des différences de réactions spontanées et surtout des différences d’avis entre conjoints quand on se trouve dans des situations de litige (séparation, divorce, remariage…), ce qui risque malheureusement d’entraver la bonne marche et la précocité du traitement médical.
Ils peuvent s’identifier eux-mêmes, l’un ou l’autre à l’enfant, en revivant sa propre maladie avec tout son cortège psycho-émotionnel.
On retrouve aussi souvent la recherche de responsabilité imputable soit à l’autre, ou bien la responsabilité de la mère pendant la grossesse (manque de prudence, grossesse non souhaitée) ou bien responsabilité du conjoint car c’est souvent dans la famille de l’autre que l’on retrouve les maladies, les strabismes, les grosses lunettes…

Leur rôle dans la prise en charge thérapeutique

Il faut inlassablement leur répéter le but et les risques du traitement, les enjeux, leur rôle et le caractère indispensable du sérieux et de la rigueur dont ils doivent faire preuve au quotidien et sur le long terme.
Connaissant la durée et les contraintes du traitement, il faut obtenir la totale coopération des parents. En effet, ce sont eux les garants de la permanence du port de la correction optique, de l’entretien de la qualité de la monture et des verres, de l’occlusion et de la régularité des contrôles chez l’ophtalmologiste et l’orthoptiste.
Il faut donc que les parents montrent très tôt à leur enfant que c’est un travail d’équipe, qu’ils sont là pour l’épauler, qu’ils comprennent sa peine face à toute la rigueur de ce traitement et qu’ils sont à ses côtés pour l’aider et pour l’aimer autant que sa difficulté est grande.
Les parents doivent apprendre très tôt à dialoguer avec leur enfant, pour lui expliquer leur rôle et le sien.
Le problème à notre époque réside bien souvent dans le manque de cohésion de l’autorité parentale selon que les parents sont unis, en conflit ou séparés
; l’enfant sent très vite les brèches du système disciplinaire et sait très bien jouer et tirer profit de son handicap.
Il peut ainsi minimiser ou accentuer son strabisme un peu à sa guise, s’opposant ainsi jour après jour à la bonne marche de sa rééducation en refusant son effort personnel par manque de contrôle parental. On perd du temps et l’on se dirige de façon certaine vers un échec.
Un obstacle parental peut également provenir de la nature milieu socio-économique de la famille de l’enfant strabique.
Dans les milieux défavorisés, on rencontre fréquemment des problèmes de compréhension du message médical (pourtant si urgent à intégrer), ainsi que des difficultés financières, car les examens sont nombreux, coûteux et répétés, et les verres et montures régulièrement à changer.
De même en campagne, il existe des difficultés de déplacement car tous les parents ne possèdent pas de véhicule et les transports en communs sont peu nombreux.

Les institutions collectives et l’insertion professionnelle

Il ne faut pas méconnaître ces univers impitoyables que fréquentent très tôt les enfants que: les garderies, crèches et écoles maternelles.
En effet, ils découvrent très vite la moquerie, la méchanceté, les rivalités et les persécutions.
Les enfants sont féroces entre eux, et surtout face à « l’anormalité  » et l’étrangeté est considérée par eux comme dangereuse.
Ils peuvent alors se sentir exclus, souffrir du regard des autres ou d’un sentiment d’infériorité et cela parfois même jusqu’à l’âge adulte.
Pour le prouver, nous rapporterons les résultats de trois études psychosociales.

Âge d’apparition d’une réaction négative vis-à-vis d’un strabisme

Le but de cette étude (1) était la détermination de l’âge à partir duquel un enfant perçoit un strabisme sur une poupée.
34 enfants ayant entre 3 et 7 ans ont été placés dans une pièce comprenant 3 poupées (1 orthophorique, 1 ésotrope et un exotrope).
Après une période d’observation de 10 minutes à travers une glace sans tain, les enfants ont été questionnés sur leurs préférences et leurs attitudes vis-à-vis des différentes poupées.
L’étude a montré qu’une attitude négative à l’encontre des poupées n’était décrite par les enfants qu’à partir de l’âge de 6 ans.

Étude de l’aspect psychosocial des strabiques

Une série de patients (2) ayant entre 15 et 25 ans présentant une déviation strabique d’au moins 30 dioptries mesurée aux prismes a été évaluée avant et après chirurgie.
Les résultats de cette étude ont montré que 80  % des patients (hommes et femmes) avaient des problèmes personnels en relation avec la déviation strabique.
Après chirurgie, un changement d’apparence positif a été retrouvé dans 97,5  % et une amélioration de leur propre estime ainsi que de leur confiance en eux dans 95  % des cas.

Impact d’une importante déviation strabique pour l’obtention d’un emploi

2 hommes et 2 femmes (3) présentant des qualifications professionnelles identiques ont été photographiés numériquement dans le but de créer pour chacun d’eux une photographie en orthophorie, une photo en ésotropie et une photo en exotropie.
Chaque demande d’emploi a été envoyée à 79 entreprises volontaires désireuses d’embaucher une personne présentant les qualités professionnelles des 4 patients.
Les réponses des 79 entreprises ont montré qu’un important strabisme réduisait les chances d’obtenir un emploi pour une femme alors que pour un homme, la présence d’une déviation strabique n’avait pas d’importance pour l’obtention d’un emploi.

Conclusion

Le strabisme entraîne des perversions sensori-motrices pas uniquement dans l’enfance mais durant toute la vie.
Si le rôle de l’équipe soignante est central, celui des parents est capital. En effet ce n’est qu’en convainquant ces derniers du bien-fondé du traitement que l’on pourra obtenir une récupération de l’acuité visuelle et un alignement satisfaisant des axes oculaires le plus tôt possible (pour l’entrée au cours préparatoire).
De ce fait, l’enfant une fois débarrassé de cette image négative de lui-même pourra ainsi s’épanouir tant individuellement que socialement.

Références

1. Paysse EA, Steele EA, McCreery KM, Wilhelmus KR, Coats DK. Age of the emergence of negative attitudes toward strabismus. J AAPOS, 2001; 5, 6: 361-366.
2. Menon V, Saha J, Tandon R, Mehta M, Khokhar S. Study of the psychosocial aspects of strabismus. J Pediatr Ophthalmol Strabismus 2
002; 39, 4: 203-208.
3. Coats DK, Paysse EA, Towler AJ, Dipboye RL. Impact of large angle horizontal strabismus on ability to obtain employment. Ophthalmology, 2
000; 107, 2: 402-405.