SPASMES ET INTERVENTION STRABISME

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SPASMES ET INTERVENTION STRABISME

Message par MATHILDE » Sam Jan 22, 2011 2:02 pm

Bonjour,
j'ai une petite question et j'espère qu'elle sera claire. J'ai une petite fille qui présente depuis ses 3 ans un strabisme convergent, il a été découvert qu'en fait (six mois après l'apparition du strabisme) qu'elle présentait une amblyopie ( hypermétrope à +7 et +4 et astigmatime), pour des raisons professionnels nous avons quitté la France et nous sommes retournés en Métropole tous les 6 mois, pour revoir l'orthoptite et l'ophtalmologue. Notre séjour prend fin, nous revenons cet été pour l'intervention du strabisme de notre fille prévue en Juin. Elle a réussi a conserver une isoacuité avec ses lunettes elle a 10 à chaque oeil et elle alterne, en tout cas de loin, de près ce n'est pas ça. Elle a des secteurs et met un pansement occulaire une a deux fois dans la semaine (solutions les plus adaptés à distance, et vu qu'ici nous ne pouvons contrôler sa vue régulièrement). Récemment nous avons consulté sur un autre département afin de mesurer toujours son acuité comme d'hab. Lorsque j'ai contacté le professionnel au bout d'un mois pour le compte rendu, celui ci m'a recontacté un peu affolé, me disant qu'avant l'intervention il fallait que notre fasse un test. Nous devrions lui faire porter des lunettes a double foyer afin de réduire la spasticité de son oeil strabique, sinon d'après ces dires l'intervention n'obtiendra pas le résultat escompté. J'ai toujours entendu dire par les différents professionnels que notre fille spasmait de son oeil strabique, du coup le doute en moi c'est installé, et maintenant je me demande si en effet il faudrait mettre des verres double foyer à notre fille et rajouté +3 à sa correction et maintenant où nous vivons cela va être le parcours du combattant. L'orthoptiste et l'ophtalmologue qui suivent ma fille sont des personnes en qui j'ai confiance, ce n'est pas leur compétence que je remets en cause, mais je suis noyée dans tout ce jargon et les différentes "écoles", occlusion secteur pas secteur....bref je me demande si nous prenons un "risque" de rechute si nous faisons opérer notre fille alors qu'elle a toujours des spasmes, peut être faut il attendre ? Cet appel inattendu et très insistant a semé le doute dans mon esprit après ces deux ans, je me dis que quand même le chirurgien et l'orthoptiste qui l on suivi depuis le début on tenu compte de cela....spasme et strabisme ne font pas ménage ? Voilà je me demande si finalement ma fille est prête ou si nous prenons des risques, lors de la consultation auprès de ce professionnel le risque encouru n'avait pas été évoqué elle nous avait juste dit que l'isoacuité était maintenue et qu'elle arrêterait l'occlusion les secteurs et commencerait une rééducation pour réduire les spasmes si nous étions dans son département.
voilà merci a ceux qui me liront et qui pourront peut être m' éclairer :?:
MATHILDE
 
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Re: SPASMES ET INTERVENTION STRABISME

Message par Bartisch » Lun Jan 24, 2011 11:59 am

"L’orthoptiste et l’ophtalmologue qui suivent ma fille sont des personnes en qui j’ai confiance, ce n’est pas leur compétence que je remets en cause, mais…" C’est bien.
"Je suis noyée dans tout ce jargon et les différentes "écoles", occlusion secteur pas secteur…" Mais ce n’est pas votre travail d’être au courant des différentes techniques, c’est le travail des professionnels auxquels vous confiez votre enfant. Cela est normal que vous soyez perdue. Sinon, pourquoi faudrait-il faire des études si longues !
"Bref je me demande si nous prenons un "risque" de rechute si nous faisons opérer notre fille alors qu’elle a toujours des spasmes, peut être faut-il attendre ?" Il y a toujours des risques de rechute. Le strabisme est la maladie de toute une vie. Opérer vers 5 ans est un âge raisonnable
"Cet appel inattendu et très insistant a semé le doute dans mon esprit après ces deux ans, je me dis que quand même le chirurgien et l’orthoptiste qui l ont suivi depuis le début ont tenu compte de cela… spasme et strabisme ne font pas ménage ?" Spasme et strabisme sont le pile et le face de la même pièce. Vouloir les séparer est illusoire.
"Voilà je me demande si finalement ma fille est prête ou si nous prenons des risques, lors de la consultation auprès de ce professionnel le risque encouru n’avait pas été évoqué elle nous avait juste dit que l’isoacuité était maintenue et qu’elle arrêterait l’occlusion les secteurs et commencerait une rééducation pour réduire les spasmes si nous étions dans son département." Là, je ne comprends plus. Vous parlez de quelle professionnelle ? Quand il y a eu une amblyopie, il faut compter cinq ans de traitement et ne pas arrêter le traitement anti-amblyopique après l’opération.
Bartisch
 
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Re: SPASMES ET INTERVENTION STRABISME

Message par MATHILDE » Lun Jan 24, 2011 2:33 pm

Voilà je me demande si finalement ma fille est prête ou si nous prenons des risques, lors de la consultation auprès de ce professionnel le risque encouru n’avait pas été évoqué elle nous avait juste dit que l’isoacuité était maintenue et qu’elle arrêterait l’occlusion les secteurs et commencerait une rééducation pour réduire les spasmes si nous étions dans son département." Là, je ne comprends plus. Vous parlez de quelle professionnelle ? je parle de l'orthoptiste que j'ai consulté sur un autre département, pour contrôler ponctuellement l'acuité visuelle de ma fille, puisqu ici elle ne revu qu'en mars.
Le chirurgien ophtalmologue et l'orthoptiste qui ont accepté de prendre en charge notre fille se trouve en métropole, c'est là qu'elle se fera opérer cet été.
Nous avons été mutés sur un TOM où il est très difficile de faire suivre notre fille, comme nous ne pouvons pas contrôler tous les trois mois son acuité visuelle sur place. Nous allons donc sur un DOM à côté pour réaliser ce contrôle.
Deux fois par an nous sommes revenus voir l ophtalmologue et l'orthoptiste qui la suivent et qui la prendront en charge jusqu'à l'intervention.
Nous sommes amenés à bouger, je voulais suivre un même fils conducteur, lorsque l'on bouge autant on est amené à voir différents intervenants, chaque intervenant à "son école", ses méthodes. J'ai fait le choix d'essayer de conserver l'ophtalmologue et l'orthoptiste durant ces deux années, en allant les voir avec notre fille ....en fait c'est simple et en même temps c'est compliqué

"Quand il y a eu une amblyopie, il faut compter cinq ans de traitement et ne pas arrêter le traitement anti-amblyopique après l’opération." Elle suit sont traitement depuis l'âge de 3 ans et demi, et elle aura 6 ans le jour de son intervention. Quand vous dîtes qu'il est illusoire de vouloir séparer spasme et strabisme, j'ai cru comprendre que chez certains enfants "comme notre fille" dès qu'ils étaient corrigés, l'oeil strabique spasmait moins ou plus. Au tout début on nous avait dit cela, que notre fille au bout d'une semaine après sa correction avec ses lunettes aurait son oeil qui se redresserait, et puis au bout de six mois on me dit qu'elle est amblyope...c'est compliqué là on se dit qu'on a pas fait le bon choix.... qu'on a louper le "coche" et on remercie le ciel d'avoir une orthoptiste ( celle que je ne veux pas "lâcher" sur notre chemin....
c'est pour cela qu'avec ces histoires de spasmes je ne voulais pas louper "le coche" une deuxième fois... On nous dit souvent qu'il ne faut pas culpabiliser, mais les choix ce sont aussi les parents qui les font, en suivant les conseils de telle personne, en faisant suivant telle type de "traitement"...enfin, merci encore pour vos réponses
MATHILDE
 
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Re: SPASMES ET INTERVENTION STRABISME

Message par Bartisch » Mer Jan 26, 2011 10:33 pm

Six ans est un bon âge pour une intervention. Le strabisme est une maladie de toute une vie. Le spasme évolue tout le temps. Dans cette hypothèse, il ne serait pas possible d'opérer avant cinquante ans (ce serait peut-être raisonnable !). Mais les conséquences de la maladie strabique tant sur le plan fonctionnel que psychologique sont maintenant. De ce fait, il faut admettre que la situation évoluera toute la vie et qu'il faudra peut-être d'autres interventions qui seront "normales".
Dans tous les cas, six ans est un bon âge (il est même temps).
Bartisch
 
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